Olen kaikki nämä vuodet pohtinut sitä, että onko lopulta se työnhaku ja työn saaminen elämäni tärkein ja tavoiteltavin asia?
Olen kuurosokea ja sairauteni on etenevä. Minusta minun pitäisi tehdä elämästäni elämisen arvoista itselleni ja eikä tuhlata sitä yhtä ainoaa elämää loputtomaan määrään itkemiseen ja ahdistumiseen. Olen kärsinyt jo muutenkin aivan liikaa lyhyen elämäni ajan. Kun se sijaan voisin iloita ja nauttia pienistä seikkailuistani ja tehdä omia kivoja projekteja.
Kaksi kuurosokeaa.
Ennen ja nyt.
Frans Leijon ja Veera.
"Näytelmä kuvaa elämän kovuutta ja sen kauneutta Fransin silmin – hän näki maailman käsillään ja sormillaan. Se tuo esiin sinnikkään Fransin ylpeyden ja rikkoo ennakkoluuloja kuurosokeita kohtaan."
-Teatteri Totti
Näytelmä oli huikea ja vaikuttava. Lisäksi se oli ajatuksia herättävä ja näytelmä käy läpi vaikeita tunteita ja onnen hetkiä.
Olin eilen asinantuntijoiden tapaamisessa, jossa edustin Suomen Kuurosokeat ry:tä ja mulla oli mukana 2 viittomakielen tulkkia.
Jossain vaiheessa ohjelmaa yllättäen esitetään videotallenne, johon ei ollut tekstitystä tarjolla. Videotallenteesta ei ollut mainintaa ennakkoon ohjelmassa. Kelan linjausta noudattavat tulkit eivät voineet tulkata kyseistä videotallennetta. Soitto Kelaan ei helpottanut asiaa. Poikkeuslupaa tulkkaukseen ei saatu.
Kela tiedottaa ettei kuurosokeille voi enää välittää taktiilitulkkia viittomakielisten uutisten tulkkaamiseen, koska TV-tulkkaus ei kuulu tulkkauspalvelun piiriin. Tästä syystä viittomakieliset kuurosokeat eivät saa tietoa (taktiili)viittomakielellä podcastin, TV- ja radio-ohjelmien tai elokuvien sisällöstä.
Kuurosokeana henkilönä olen kuurojen ja näkövammaisten sisällä vähemmistöä. Stressiä on aiheuttanut yhteenkuulumattomuuden tunne. Väliinputoajana en ole saanut sellaista vertaistukea riittävästi kumpaakaan suuntaan. Enkä myöskään riittävää ymmärrystä. Koen, että kuurot karttavat kuurosokeita jostain erikoisesta syystä ja näkövammaisten kanssa ei löydy yhteistä kieltä.
Vaikka kuurosokeilla on oma vertaistukiryhmänsä, niin se on niiiiin pieni ryhmä ja eikä sieltäkään aina löydy sitä omaa paikkaa. Näissäkin on ongelmana kuplautuneet kuppikunnat, johon on todella vaikea päästä mukaan sisään porukkaan.
Tulipa tässä mieleen kuulon kuntouttaminen verrattuna näön kuntouttamiseen. Näiden kahden eri vamman kuntouttamiset eivät ole tasavertaisessa asemassa monelta osin.
Päätin, että alan kirjoittamaan kirjaa kuurosokean puolisoni elämästä kaikkine käänteineen. Veera sai syntymälahjaksi etenevää kuurosokeutta aiheuttavan perinnöllisen sairauden ja koki lapsuudessaan ja nuoruudessaan kovia myös henkisesti raakojen tapahtumasarjojen seurauksena. Tarkoitus on palata alkuun ja mennä läpi aistirajoitteiden, mutta sukeltaa myös mielen synkimpään puoliin... miten selvitä kun kaikki on näennäisesti pilalla? Mistä löytää merkitystä, kun et tunnu kuuluvasi minnekään? Puhuvana viittomakielisenä kuurona et ole tarpeeksi kuuro, etkä tarpeeksi kuuleva ja kun pää ei ole kunnossa, on vaikea mennä ihmisten ilmoille muutenkaan.
Kirjoitusurakasta tulee vaativa, mutta tämä toimii samalla terapiaprojektina meille molemmille. Eikä mitään ole pakko välttämättä julkaistakaan, ellei kustantaja innostu.
@mustikkasoppa alustavasti suostui tähän. Ja minähän rakastan kirjoittamista. Ja häntä. Tästä tulee eeppistä.
Kuurosokeuteni vuoksi kunnon ylläpitäminen voi olla haastavaa. Varsinkin jos haluaa esim. lenkkeillä kuten minä.
Aiemmin lenkkeilin ulkona valkoisen kepin avustuksella pari vuotta, kunnes alkoi tulla vaarallisia tilanteita vastaan. Vaativat sääolot, vaarallinen liikenne, valojen puuttuminen pimeän aikaan, jne. 👩🦯 😱
Nyt olen lähes vuoden ajan käynyt kuntosalilla lenkkeilemässä juoksumatolla, ilman keppiä. Paljon turvallisempi ratkaisu itselleni ja tiettekö, sadekaan ei enää haittaa. 🤓
Kuulonäkövammaiset ja kuurosokeat ovat siitä erityisiä, et heillä on hyvin monenlaiset tarpeet ja keinot kommunikointiin. Alla listatttuna esimerkkejä:
Tutkijat sanovat, että hämärä auttaa nukahtamaan paremmin illalla ja olisi hyvä välttää kirkkaita valoja.
Mutta jos sattuu olemaan hämäräsokea, niin on lähes mahdotonta toimia hämärässä oman näön varassa ja silmät rasittuvat jatkuvasta silmien siristelystä. Tästä tuleekin sitten infernaalinen päänsärky ja vitutus.
Oli tuossa aiemmin viikolla lasten joulujuhlat koululla. Kävimme puolison kanssa katsomassa lapsemme esitystä, jota emme lopulta nähneet, kun myöhästyimme ensimmäisiltä minuuteilta. :crying_cat:
Puolisoni tulkkasi taktiilisti eli kädestä käteen viittoen minulle lasten laulut ja rehtorin puheen.
Koko tämän taktiiliviittomisen ajan lapset katsoivat intensiivisesti meidän erikoista kommunikointia.
Tekstikappaleet on kopioitu Suomen kuurosokeat ry:n Tuntosarvi lehdestä. Artikkeli on julkaistu joulukuussa 1998.
“Me kuurosokeat ja vaikeasti kuulonäkövammaiset haluamme olla yhteiskunnassa tasavertaisia. Television kautta välittyy paljon tietoa ja se on myös viihtymisen väline. Televisio on ikkuna ymparoivaan maailmaan. Osa kuulonäkövammaisistakin pystyy seuraamaan radio- ja televisio-ohjelmia. Heillä on kuitenkin siinä ongelmia.”
“Me kuurosokeat vaadimme, että televisio-ohjelmien tekstityksen kirjasimen kokoa ja muotoa sekä värejä kehitetään niin, että ne erottuvat selkeämmin."
"Sekä radio- että televisio-ohjelmien äänimaailmaa voidaan parantaa. Päällekkäisiä ääniä, kuten puheen päälle meneviä taputuksia tai naurua, on vältettävä.”
"Televisiomaailma on siirtymässä digitaalitekniikkaan. “Toivomme, että digitaalitekniikan avulla on tulevaisuudessa mahdollista määrittää itse omaan televisiovastaanottimeen ohjelmien tekstityksen koko, väritys ja pohja sekä poistaa ääniraidasta häiritsevä taustahäly.”"
Olen osallistunut Suomen kuurosokeat ry:n yhdistyksen kokoukseen @mustikkasoppa:n omaisjäsenenä ainakin vuosina 2012, 2014, 2018 ja nyt 2023. Joka kerta on mukavaa nähdä etenkin vaimon ilo ”omiensa joukossa”, mutta myös tavata muita tuttuja vuosien varrella.
Kuurosokeus on laaja käsite, löytyy viittomakielisiä kuuroja, jotka näkevät huonosti, löytyy puheella kommunikoivia sokeita, täysin kuurosokeita ilman kumpaakaan aistia ja kaikkea siltä väliltä. Ja tietysti meitä kuulevia ja näkeviä sekä kymmeniä tulkkeja. On mukavaa osata taktiilia (kädestä käteen) viittomakieltä ja pystyä juttelemaan kaikkien kanssa.
Olen äänetön yhdistyksen jäsen ja tuen toimintaa mielelläni vaikkapa vain läsnäololla ja tietoisuuden levittämisellä tapahtuman ulkopuolisinakin aikoina. On tärkeää että ihmiset tietävät, että kuurosokeus ei ole mustavalkoinen asia tai maailmanloppu, vaan spektri. Apuvälineiden, kielen, kulttuurin ja yhdistyksen kautta kuurosokea voi elää täysipainoista elämää.
Kokouksista ja iltatoiminnasta on paljon hyviä muistoja ja olen menneisyydessä kirjoittanut aiheesta paljon. Tälläkin kertaa tuli kerrytettyä uusia muistoja.
Yleensä kokousaikana moni jäsen nostaa irrelevantteja puheenvuoroja ja puheenjohtajan pamppu hakkaa pöytää. Parhaimmillaan tämä on herttaista ja huvittavaa, kun vanhukset kertovat ihan mitä sattuu käsiteltäviin aiheisiin (puheenjohtaja voi olla eri mieltä tästä). Eilen kuitenkin jäi mieleen eräs puheenvuoro. Iäkäs jäsen kertoi, kuinka nauttii jokaviikottaisista saunomisesta ja uimisesta avustajansa kanssa. Tällä kertaa kukaan ei keskeyttänyt tai pamppu hakannut pöytää, tunnelma muuttui, jokainen kuunteli hartaasti. Mies kertoi, kuinka hän tykkää saunomisesta ja lopuksi, että kaikki hänen ystävänsä ovat kuolleet ja kiitti puheenvuorosta, joka ei liittynyt mitenkään läpikäytävään aiheeseen. Kuulin myös myöhemmin, että joka vuosi keskimäärin 8 jäsentä ei saavu enää paikalle, koska on nukkunut pois.
Yhdistyksellä on haaste tavoittaa nuoria kuurosokeita ja kaikki säästöt (#hallitus) tietenkin vaikuttavat, toimintaa ei saada muualle kuin Tampereelle, jossa on kuurosokeiden toimintakeskus, joten iso osa jäsenistöstä koostuu ikäihmisistä. Esimerkiksi Jyväskylässä kerhotoiminta on kokonaan lakkautettu vuosia sitten. Ei ole vetäjiä, eikä tarpeeksi osallistujia.
Toivon tälle toiminnalle boostia tuleville vuosille. On mukavaa olla vaikuttamassa, edes hieman. Kiitos kun luit.
Moni ihminen lähipiirissäni on usein raapinut päätään tai leukaansa samalla tuumiten, et miten saisi Veeran eli minun huomioni.
Tavallisesti sitä ajattelee, että taputanpa Veeran olkapäätä. Ei siinä, mutta kun joka kerta joku taputtaa minun olkapäätä niin mä oikeasti kiljun kauhusta :gull_scream:
En ole vieläkään keksinyt tähän ratkaisua. Keksitkö sinä?
En näe lukea 12-14 pt koossa olevaa tekstiä paperilla tai tietokoneen näytöllä.
Silti joka kerta, kun viranomaiset tai hoitavat tahot tyrkyttävät luettavakseni pienitekstistä sisältöä ja jotkut yrittävät "helpottaa" tilannetta kääntämällä heidän omaa tietokoneen näyttöä minulle ja osoittavat sormella tekstiä.
Joka kerta joudun sanomaan, että 'anteeksi en voi lukea, sillä teksti on vain niin pientä ja eikä sillä ole väliä näytätkö paperilla vai sähköisenä näytölläsi jota en voi itse suurentaa'.
Lopulta he tajuavat tai sitten pyynnöstäni lukevat tekstin ääneen ja tulkki viittoo minulle, jonka olisi voinut ihan heti alussakin hoitaa ilman tätä säätämistä.
Kyse ei ole siitä etteivätkö tiedä minun olevan kuulonäkövammainen vaan siitä etteivät osaa toimia tilanteessa oikein. Ja tämä johtuu todennäköisesti kokemuksen puutteesta tai ajattelemattomuudesta.
Lukijalta | Digitaidot ovat etuoikeus – iso joukko ihmisiä kamppailee huononevan näön, kuulon ja muistin kanssa
"Asiakas oli viittomakielinen, joten ensin hänen oli opeteltava Suomen kieli, sen jälkeen hän opetteli pistekirjoituksen ja vasta sitten hän pääsi opettelemaan matkapuhelimen ja pistenäytön käyttöä. "Ei mennyt kuin viisi vuotta oppia käyttämään matkapuhelinta!" Tätä aikaperspektiiviä kannattaa miettiä."
Mitkä asiat ärsyttävät kuurosokeaa omassa kodissa ja ruokakaupoissa?
KOTONA
👉 Auki olevat kaapit, peilikaapit, ovet
👉 Tavaroita, kenkiä, yms. lattialla siellä sun täällä blokkaamassa kulkureittiä
👉 Siirretyt tavarat ja siitä kertomatta jättäminen
👉 Valaistus! Pahin argumentti valojen himmentämiselle on "tunnelman luonti". Fak juu! Mä tarviin niitä valoja tiedonsaantiin, älä päätä mitä nään ja mitä en!
👉 Pöydällä lojuvat kirkkaat lasit. Näitä on mahdoton havaita.
Heitän seuraavissa postauksissa tilanteita ja omia ajatuksia hoivapuheesta, jota olen itse joutunut kuuntelemaan.
Mikä on hoivapuhe :thinking_hard: 👇
"ELDERSPEAK eli vanhuksille suunnattu hoivapuhe on käytännön esimerkki typistämisestä tai lapsellistamisesta. Vanhoille ihmisille lässytetään ja leperrellään kuin pikkulapselle.
Silloin kun tulin Suomen kuurosokeat ry. järjestöön mukaan niin huomasin heti, että henkilökunta harrastaa tätä hoivapuhetta.
Ensin ajattelin, että okei tämä on varmaan yleinen tapa puhua täällä kaikille kuurosokeille. Vasta myöhemmin kun minule tuli ikää lisää niin sama hoivapuhe jatkui. Silloin ymmärsin kyseenalaistaa kyseisen kommunikaatiotavan. Ajan myötä kuulin muiden kuurosokeiden valittavan samaa. Ongelma olikin paljon laajempi kuin mitä ajattelin.
Minusta on jotenkin aivan käsittämätöntä, että oma vammaisjärjestö ylläpitää ableismia ja eikä kukaan tunnu tajuavan tai ymmärtävän asiaa.
Ongelma on myöskin siinä, ettei kaikki kuurosokeat kuule miten nämä kuulevat työntekijät puhuvat järjestön jäsenilleen.
Mulla on nykyään varmempi olo siitä, että pystyn puuttumaan asiaan heti jos kohtaan hoivapuhetta. Toivon, että pikku hiljaa tästä tavasta päästäisiin kokonaan eroon.