You can also print the document (8 pages) to bring to your next appointment. I've given it to several doctors - and so has my husband, who does not have ME/CFS!
I realized that once again I completely forgot to spell out the abbreviations ME and ME/CFS.
So, for folks who have never heard of this illness, or who may mistakenly know it as "chronic fatigue" (which is a symptom of many illnesses and is not the same as an ME or ME/CFS diagnosis), here's a link from the #MEAction website:
You can also print the Mayo Proceedings document (8 pages) and bring it to your next doctor appointment. I gave a copy to my cardiologist. I know he read it because he referred to it in my chart notes! 😁
"We are excited to announce the kick-off of #MillionsMissing 2024 – our ongoing campaign to Teach ME and Treat ME by educating medical providers across our nation’s hospital systems and medical schools about myalgic encephalomyelitis (ME)."
TIME100 Health is a list of the most influential people in 2024 within health
Jamie Seltzer, scientific director of #MEaction made the list. In the presentation of Seltzer,TIME writes US medical schools have barely taught about ME/CFS & Jamie Seltzer is working to change this.
I'm not sure anyone is in the phase of planning new events at this point, but this page does have good information, including a link to the "Show Up From Home" toolkit.
I've attached an image with an overview - list of activities according to energy required - but please go to the actual file for more details! 😁
"Jaime Seltzer, #MEAction’s Scientific Director, has been selected for TIME100 Health 2024, TIME’s new annual list of 100 individuals who most influenced global health this year! This is a huge honor based on years of work fighting for equity for people with ME.
... We want to say thank you to the community that has enabled this work"
Through #MEAction, Seltzer is helping to spearhead a major campaign to improve ME/CFS education, diagnosis, and treatment. Thanks to Seltzer’s efforts, staff at big-name institutions including Emory, Brown, and Georgetown are working with #MEAction to improve education programs and treatment plans related to ME/CFS. Those efforts build on a partnership Seltzer made last year with the Mayo Clinic, through which she helped revamp the health system’s public-facing ME/CFS fact sheet and designed an algorithm to help doctors better diagnose and treat patients.
Lb: con once años, después de una mononucleosis, empecé a no poder dormir más de cuatro horas al día. Nadie reparó en ello. Dejé de tolerar las grasas (adiós al tocino del cocido, a las sardinas y, en momentos chungos, al aliño de las ensaladas) y tenía diarrea tres o cuatro veces al mes, todo convenientemente ignorado y normalizado. Tenía «dolores inespecíficos» y un cansancio atroz, pero eso era «depresión infantil». Luego fue juvenil, luego fue crónica. En mi vida pasaban otras muchas cosas que lo podían justificar, así que, así se quedó.
Como tengo el umbral del dolor muy alto y una tolerancia al mismo nada desdeñable siempre me dediqué a ignorar el cansancio y trabajar como una mula (solo dormía cuatro horas, mis días eran muuuuy largos). Periódicamente me daba un chungo muy chungo que me dejaba fuera de combate meses... Pero eso era la depresión.
Sigo #MEAction #EMsfc
En 2021 pillé covid y las cosas se descontrolaron. Hasta pensar me dolía, de manera literal. Puedo notar cómo sube la intensidad del dolor cuando tomo una decisión, o según pasan los minutos en una conversación. Mi capacidad de concentración desapareció, no era capaz de organizarme y la memoria me funcionaba como una bombilla que se funde si no si no si no no no si no no no si... Al principio pensé que era alzheimer precoz. Pero, a pesar del umbral alto y la resistencia el dolor dejó de ser manejable. Los periodos de recuperación absurdamente largos. Pero, sobre todo, por primera vez no tenía NINGUNA duda de que no, no estoy deprimida, para nada. Tenía que ser otra cosa. Tardé 10 meses en que alguien dejara de decirme «tómate la sertralina» (antidepresivo) y me hiciera caso. Espoiler: no fue mi médico de cabecera, fue un médico de urgencias, que me derivó a medicina interna.
Sigo #MEAction #EMsfc
En medicina interna me despacharon rápido «posible fibromialgia, por aquí no vuelvas, ahora te lleva tu médico de cabecera». Pero no cuadraba. Mi tolerancia a estímulos auditivos desaparecía por momentos junto con el cansancio (y el cansancio aparecía muy rápido con el más mínimo esfuerzo físico, pero sobre todo, mental). Es más, con el cansancio me cambiaba hasta la percepción de los sabores y la comida, cualquier comida me sabía mal. Necesitaba estar más de quince horas al día en la cama. Mi médico de cabecera (que de la vergüenza de haberme tenido tanto tiempo con el «tómate la sertralina» se ha vuelto muy colaborador) no sabía que hacer, intentaba derivarme a alguna especialidad en la que me pudieran ayudar, pero me rechazaban en reumatología y medicina interna. Al final me aceptaron en neurología. Fue el primer profesional que DE VERDAD me escuchó.
Sigo #MEAction #EMsfc
«Tienes un síndrome de fatiga crónica de manual. Lo voy a poner muy claro en el informe, por si te hace falta». Ese hombre sabía lo que tenía enfrente de mí, aunque yo aún no era consciente de ello.
Del laberinto burocrático y el maltrato institucional del INSS aún me queda un buen trecho, pero al menos ya sé qué tengo y cuáles son mis opciones.
Tiempo de diagnóstico: 33 años, 2 desde que se agravaron los síntomas.
No me gusta llamarlo síndrome de fatiga crónica porque es reducir una enfermedad muy chunga a un solo síntoma y porque la mayoría de la gente oye «vaga oficial». Si otro nombre es encefalitis miálgica, que tampoco me gusta, pero es el que uso. #MEAction #EMsfc
"… we are asking the community to submit a quick video recording sharing how long it took to receive a ME diagnosis, to be featured during the campaign week.
This recording will highlight why there is a need for more medical providers to be educated about ME…"
Full email includes script suggestions & other details:
"Teach ME Treat ME will be here in the next few weeks! While many of you are preparing to host medical education events, we know that thousands of you will be participating from home!
We are beyond excited to share the Show Up From Home Toolkit! This toolkit lays out an array of ways you can take action from home based on your energy level."
"We are less than a month away from launching #MillionsMissing 2024, and we are thrilled at the success we’re already seeing with the campaign!
We know the impact of #TeachMETreatME will be HUGE with thousands more clinicians across the country being educated on how to diagnose and treat the ME. Some of these clinicians will become the specialists we so desperately need."