Lb: con once años, después de una mononucleosis, empecé a no poder dormir más de cuatro horas al día. Nadie reparó en ello. Dejé de tolerar las grasas (adiós al tocino del cocido, a las sardinas y, en momentos chungos, al aliño de las ensaladas) y tenía diarrea tres o cuatro veces al mes, todo convenientemente ignorado y normalizado. Tenía «dolores inespecíficos» y un cansancio atroz, pero eso era «depresión infantil». Luego fue juvenil, luego fue crónica. En mi vida pasaban otras muchas cosas que lo podían justificar, así que, así se quedó.
Como tengo el umbral del dolor muy alto y una tolerancia al mismo nada desdeñable siempre me dediqué a ignorar el cansancio y trabajar como una mula (solo dormía cuatro horas, mis días eran muuuuy largos). Periódicamente me daba un chungo muy chungo que me dejaba fuera de combate meses... Pero eso era la depresión.
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En 2021 pillé covid y las cosas se descontrolaron. Hasta pensar me dolía, de manera literal. Puedo notar cómo sube la intensidad del dolor cuando tomo una decisión, o según pasan los minutos en una conversación. Mi capacidad de concentración desapareció, no era capaz de organizarme y la memoria me funcionaba como una bombilla que se funde si no si no si no no no si no no no si... Al principio pensé que era alzheimer precoz. Pero, a pesar del umbral alto y la resistencia el dolor dejó de ser manejable. Los periodos de recuperación absurdamente largos. Pero, sobre todo, por primera vez no tenía NINGUNA duda de que no, no estoy deprimida, para nada. Tenía que ser otra cosa. Tardé 10 meses en que alguien dejara de decirme «tómate la sertralina» (antidepresivo) y me hiciera caso. Espoiler: no fue mi médico de cabecera, fue un médico de urgencias, que me derivó a medicina interna.
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En medicina interna me despacharon rápido «posible fibromialgia, por aquí no vuelvas, ahora te lleva tu médico de cabecera». Pero no cuadraba. Mi tolerancia a estímulos auditivos desaparecía por momentos junto con el cansancio (y el cansancio aparecía muy rápido con el más mínimo esfuerzo físico, pero sobre todo, mental). Es más, con el cansancio me cambiaba hasta la percepción de los sabores y la comida, cualquier comida me sabía mal. Necesitaba estar más de quince horas al día en la cama. Mi médico de cabecera (que de la vergüenza de haberme tenido tanto tiempo con el «tómate la sertralina» se ha vuelto muy colaborador) no sabía que hacer, intentaba derivarme a alguna especialidad en la que me pudieran ayudar, pero me rechazaban en reumatología y medicina interna. Al final me aceptaron en neurología. Fue el primer profesional que DE VERDAD me escuchó.
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«Tienes un síndrome de fatiga crónica de manual. Lo voy a poner muy claro en el informe, por si te hace falta». Ese hombre sabía lo que tenía enfrente de mí, aunque yo aún no era consciente de ello.
Del laberinto burocrático y el maltrato institucional del INSS aún me queda un buen trecho, pero al menos ya sé qué tengo y cuáles son mis opciones.
Tiempo de diagnóstico: 33 años, 2 desde que se agravaron los síntomas.
No me gusta llamarlo síndrome de fatiga crónica porque es reducir una enfermedad muy chunga a un solo síntoma y porque la mayoría de la gente oye «vaga oficial». Si otro nombre es encefalitis miálgica, que tampoco me gusta, pero es el que uso. #MEAction #EMsfc
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