Genau vor einem Jahr habe ich das erste mal leichtes Kratzen im Hals verspürt. Ich wollte mich an dem Abend mit Freunden treffen, habe aber abgesagt - ich hatte mittags erfahren, dass der Arbeitskollege, mit dem ich zwei Tage vorher noch zusammen saß, Covid-19-positiv ist. Obwohl mein Test negativ war, hielt ich es für besser kein Risiko einzugehen.
Hier ein Update zu meinen Posts aus dem Spätsommer. Filtert den Hashtag "AkiIstKrank", wenn Ihr das nicht lesen wollt.
Zuerst die persönliche Befindlichkeit:
Oktober und November waren wirklich anstrengend und haben mich mehrfach richtig fertig gemacht. Ich hatte im Oktober zwei im November einen Crash. Vom letzten habe ich mich bis jetzt nicht erholt: dauerhaft Kopf- und Gliederschmerzen, Schwindel und Tinitus in Form eines dauerhaft hohen Tones, ähnlich dem Spulenfiepen alter Röhrenfernseher.
Wenn ich mich anstrenge, d.h. kurzer Gang durch den Garten, Kochen, Minispaziergang etc. fühlt sich das an, als ob der Schmerzregler hochgedreht wird. Das passiert jetzt sofort, ohne zeitliche Verzögerung.
Neu ist ein Druck auf den Ohren, als wäre mein Kopf in eine Schraubzwinge gespannt.
Medizinisch konnte ein Hirntumor durch zwei MRT-Aufnahmen meines Schädels ausgeschlossen werden. Zur Sicherheit hat neben Radiologin und Neurologin auch eine Neurochirurgin drauf geschaut.
Der Kardiologe hat eine Schädigung des Herzens ausgeschlossen und mir eine schwere Depression attestiert. Belastungs-EKG war auch in Ordnung, obwohl ich fast vom Rad gefallen bin.
Meine HA hat sich jetzt auf Somatoforme Störung festgelegt, da sie keine anderen Hinweise haben. Ich bin seit Juli arbeitsunfähig und so langsam wird es eng mit der Akzeptanz der Krankenkasse, denn ich habe immer noch keine endgültige Diagnose.
Das Verhältnis zum HA hat sich deutlich verändert. Zum einen ist er genervt, dass Fachärzte nur sporadisch und nach mehrfacher Aufforderung Arztbriefe senden, zum anderen hält er mein Beharren auf Long Covid für starrsinnig und verbohrt, obwohl ich bislang seinem Rat gefolgt bin, seine Kompetenz nicht angezweifelt habe und und seit Oktober in Psychotherapie bin. Also alles unternehme, was man bei einer somatoformen Störung heutzutage so macht.
Schließlich haben sie natürlich viel Aufwand mit mir, für recht wenig Geld. Das Geld bleibt bei Radiologen und Neurologen, die ihre Aufwände auch noch minimieren.
Der Abschnitt "Kritik" im Artikel der deutschen Wikipedia ist recht ausführlich und zeigt zwei Dinge:
fachliche Kritik, dass es zu unspezifisch ist und das Gesundheitssystem diese Patienten gleichsam aussteuert, in dem nicht weiter nach organischen Ursachen gesucht wird.
zweifeln Patienten die Diagnose häufig an, gelten als querulatorisch und beginnen Arzt-Hopping.
Seit dem ich das gelesen habe, bin ich mit der Diagnose insofern zufrieden, als dass ich mit meiner eigenen Einschätzung und Reaktion darauf nicht alleine bin.
Es gibt darüber hinaus, Stand 2023, weder eine gesicherte und von Krankenkassen bezahlte Diagnose-, noch eine Behandlungsmöglichkeit für Post Covid - trotz aller Erfolgsmeldungen aus der Forschung.
Was mir für das kommende Jahr allerdings Sorge bereitet, ist die Fortdauer meiner Krankschreibung und das damit verbundene Krankengeld, auf das ich zumindest bis in den Herbst 2024 grundsätzlich Anspruch habe.
Wird der Neurologe/Psychiater keine Diagnose stellen, kann und wird der Medizinische Dienst der Krankenkasse die Krankschreibung des Hausarztes in Zweifel ziehen.
Das ist der Fall, der dem HA und mir keinen Spaß macht.
Das ist aber auch der Grund warum ich froh bin, wenn ich irgendeine Diagnose bekomme.
Ich stecke also in einem Dilemma:
Der Versuch eine wirksame Therapie zu bekommen.
meinen Lebensunterhalt zu sichern, ohne regulär Arbeiten zu können.
wird teuer, denn sowohl Diagnostik, als auch Therapie muss ich selbst bezahlen.
kostet mehr Kraft, als ich aufwenden kann und untergräbt Punkt 1.
Und zum Abschluss was positives, dann höre ich auch auf:
Ich habe einen Platz in der Psychotherapie gewonnen und bin darüber sehr froh. Es ist eine Gruppe aus lauter Irren, wie ich. Es macht wirklich Laune und ich lerne wahnsinnig viel.
Es hilft nicht gegen die Post-Exertional Malaise (PEM), es mindert leider auch nicht meine Schmerzen und ich bin tagsdrauf regelmäßig komplett fertig. Aber!
Die Therapie hilft mir in meiner Situation nicht komplett am Rad zu drehen, gibt mir Luft mit meinen Freunden auch mal über was anderes zu reden und hilft mir meine psychischen Probleme, die unabhängig davon auch noch bestehen, zu erkennen und aufzuarbeiten.
Das ist wirklich viel wert.
Und jetzt heißt es den langen dunklen Winter durchzustehen, aber die Hälfte ist ja schon geschafft.
Es sind wieder vier Monate in Land gegangen und ich bin immer noch krank. Ich schreibe hier ein Update auf, dass wie immer weder Rat noch Empfehlungen enthält. Es ist rein subjektiv, voller Ungenauigkeiten.
Es gibt zwei Entwicklungen in meiner Krankengeschichte:
Zum einen war ich in privatärztlicher Behandlung, die zwar teuer und anstrengend war, mir aber auch etwas Fitness und damit Spielraum verschafft hat, ohne mich permanent zu überlasten.
Zum anderen haben meine neurologischen Beschwerden und Ausfälle zugenommen. Wenn man die neurologischen Symptome als Ergebnis einer Autoimmunreaktion interpretiert, hat sich das Entzündungsgeschehen verschlimmert.
Zu der privatärztlichen Therapie: Eine konsequente antiinflammatorische Ernährung, die bei vielen Patienten mit postviralen Beschwerden deutliche Verbesserungen zeigt, ist der Beginn und wesentliche Teil der Therapie.
Ein weiterer Teil ist eine Art virtuelles Höhentraining, dass durch kurze Verringerung des Sauerstoffgehalts, den Körper dazu anregt, u.a. mehr rote Blutkörperchen zu bilden. Es passieren dadurch aber noch viele weitere Dinge in den Zellen, die zum großen Teil noch nicht verstanden sind. Begleitend wird die Atemhilfsmuskulatur durch Stoßwellentherapie gelockert und mobilisiert.
Das führt nach wenigen Monaten zu höherer Belastbarkeit - man wird etwas fitter. Einige Patienten erfahren eine weitgehende Genesung.
Die Idee dahinter ist, dass einerseits die bei Post-Covid- und ME/CFS-Patienten häufig zu beobachtenden Margen-Darm-Beschwerden bekämpft werden und der Körper besser Energie bereitstellen kann.
Das "Höhentraining" wiederum veranlasst den Körper dazu einen Botenstoff auszuschütten, der die Energieproduktion und Zellerneuerung anregt - u.a. bekanntermaßen durch Bildung von roten Blutkörperchen, was aber wohl nur ein kleiner Teil eines komplexen Geflechts von Regelungskreisläufen ist.
Das ist zwar nicht unplausibel, aber eben auch wissenschaftlich nur zum Teil verstanden. Die Therapie ist aber in erster Linie gut verträglich und man schüttet nicht auf Verdacht irgendwelche Substanzen rein - außer Vitaminen zur Nahrungsergänzung.
Jetzt bin ich weiter arbeitsunfähig und beziehe immer noch Krankengeld, d.h. es bedarf regelmäßiger Besuche bei kassenärztlich zugelassenen Fachärzten. In meinem Fall ist es ein Psychiater, der mich krankschreibt und allen Ärger mit der Krankenkasse zu meinen Gunsten ausficht.
Er hat mir aber auch zwei Dinge empfohlen:
Antidepressiva
Antrag auf Reha
Ich habe zwei Stoffe ausprobiert, von denen der erste eine depressive Episode, der zweite eine Kachexie ausgelöst hat. Im Nachhinein eine ziemlich bescheuerte Idee, die mich im Februar so weit runter gebracht hat, dass ich mich ganz praktisch mit meinem baldigen Tod auseinandergesetzt habe. (Das war wiederum weder aus der Luft gegriffen, noch übertrieben und insgesamt eine deutlich bessere Idee.)
Der Antrag auf Reha hat mich leider bislang auch mehr Kraft gekostet, als ich an Heilungsgewinn erwarte. Die Rentenversicherung als Kostenträger ist kafkaesk in ihren Prozessen und deren Ergebnissen, so dass mir zwar nach einem Widerspruch eine Klinik mit Post-Covid-Schwerpunkt bewilligt, der Bescheid aber umgehend revidiert wurde.
Ich werde in Absprache mit meinem Hausarzt den Antrag anfechten und ggf. zurückziehen, denn eine Reha, ohne dass vorher eine Krankheit diagnostiziert und behandelt wurde ist m.E. widersinnig und nicht hilfreich. Alle Bereichte, die mich von Post-Covid-Betroffenen erreichen, stützen bislang meinen Eindruck.
Apropos Hausarzt.
Ich habe einen neuen Hausarzt, die nicht nur PostCovid für wahrscheinlich hält, sondern mir auf alle Überweisungen an Fachärzte nur ICD-10 Codes körperlicher Beschwerden und keine mit F beginnenden Codes schreibt. Das hilft ungemein, habe ich doch in den vergangenen 6 Monaten die Erfahrung gemacht, dass Fachärzte, gleich welcher Disziplin, gerne und schnell Depression diagnostizieren, auch wenn ihnen dafür sowohl die fachliche Qualifikation, als auch die Indizien fehlen.
Nach erster Einschätzung der HA ist eine rheumatische Autoimmunerkrankung häufige Folge von Virusinfektionen und mein diverses und unklares Symptombild passt da recht gut rein. Dem wird nun mit der nötigen Sorgfalt nachgegangen, wobei auch die HA nur bedingt in die Terminfindung bei Fachärzten eingreifen kann. Da wo sie es kann, macht sie es aber und das ist Gold wert.
Das war's für heute mit meinem PostCovid-Update. Ein Tipp dann doch noch: Bleibt gesund! :)
Bin seit heute Kunde eines Lieferdienstes. Der war gerade da und hat mich mit Lebensmitteln für die nächsten Tage versorgt.
Habe fast alles verstaut, die frischen Sachen natürlich zu erst. Jetzt bin so platt, als wäre ich selbst einkaufen gewesen - zu Fuß in der Nachbarstadt.
So ein Mist.
Ich schreibe hier meine Erfahrungen, Beobachtungen und Gedanken zum Thema #PostCovid bzw. #MECFS auf und werde den Thread unregelmäßig und ungeordnet erweitern. Ich verwende den Hashtag #AkiIstKrank, falls jemand filtern möchte.
Grob gliedert es sich in meine Krankheits(vor)geschichte, Erfahrungen mit Ärzten und Beobachtungen zum Thema. Es ist weder fundiert, noch vollständig. Auch werde ich keine wissenschaftlichen Studien oder Primärquellen verlinken, weil die meisten Menschen einschließlich mir, die Texte und Inhalte der Studien nicht hinreichend interpretieren können. Auch viele Wissenschaftler haben so ihre Probleme damit. Im besten Fall verschwendet eins nur seine Zeit, im wahrscheinlich häufigeren und schlimmsten Fall, zieht man falsche Schlüsse daraus.
Es bleibt also eine anekdotenhafte Einzelfallgeschichte voller Fehler in dem Bereichen Grammatik, Zeichensetzung und Sonstiges. An dieser Stelle schon mal ein herzliches „Sorry!“
Mitte Mai kam dann der komplette Zusammenbruch - erst ein „gewöhnlicher“ Schwächeanfall, der tags drauf in Koliken heftigster Art mündete. („Auf einer Skala von…“ „ELF!“)
HA schickte mich in die Notaufnahme, die mich sofort und umfassend, jedoch ergebnislos untersucht haben. Die Bewertung in der Notaufnahme einer Unfallklinik ist jedoch recht grob in „lebensbedrohlich, sofort volles Programm“ und „alles andere, melde Dich beim HA“.
Die Diagnose lautete nach 10 Tagen hin und her „Magenschleimhautentzündung“ und wurde durch eine Magenspiegelung bestätigt (der Termin dafür war ein 6er im Lotto mit Zusatzzahl).
Die übliche medikamentöse Behandlung zeigte kurz Wirkung, nach einer Woche verschlimmerte es sich jedoch und ich landete mangels weiterer diagnostischer Möglichkeiten des HA im Krankenhaus.
Inzwischen war es ein halbes Jahr her. Ich wurde das erste mal im Krankenhaus gezielt nach den Postcovid-Symptomen gefragt und es wurde Rheuma, MS und natürlich Krebs in Betracht gezogen. Nach 3 Tagen inkl. Darmspiegelung, CT und zahlreichen Blutuntersuchungen, wurde ich ohne Diagnose entlassen. Das einzig erkennbare war eine gereizte OP Narbe, die aber nicht behandlungswürdig ist.
Der Arztbrief des Krankenhauses wurde von einem der deutschen Sprache Unkundigen verfasst und war inhaltlich nahezu unverständlich. Es kam 4 Wochen später immerhin eine Ergänzung, die einige vorher völlig unverständliche Sätze korrigierte.
Ich habe mich kurzfristig etwas erholt, war sogar „arbeiten“ (2 Wochen home office mit jeweils 2 Stunden Mittagspause) und hatte ernsthaft die Hoffnung, dass es dauerhaft besser wird.
Ende Juli kam der nächste Kollaps, dieses mal langsam, und nachhaltig.
Der „Crash“ fing freitagsnachmittags an, als hier gerade vom Wochenende gejubelt wurde, war recht moderat, ging dafür Stück für Stück bis Montag abend. Dienstags war ich zu schlapp um selbständig zum Arzt zu kommen. Das war das erste Mal, dass ich wirklich nicht mehr genug Kraft hatte auch einfachste Dinge selbst zu erledigen. Duschen? Luxus, kann weg.
Gehen, haha.
Autofahren? ja klar, hätten meine Eltern gesagt. Also besser nicht.
Essen kochen/bestellen? Junk muss reichen.
HA nahm mich ernst, und sagte folgendes:
„Wir sehen viele Patienten, aber nach spätestens 3 Monaten sind alle wieder halbwegs fit. Sowas habe ich in der Praxis noch nicht gesehen, ich glaube Ihnen, aber ich habe keine Ahnung. Es gibt nichts, woran ich mich orientieren kann.“
Ich finde es sehr gut, wenn jemand offen sagt, dass er keine Ahnung hat, denn damit beginnt man automatisch zu forschen.
Ich habe meine letzten Reserven mobilisiert und mit dem Arzt so lange diskutiert, bis als Diagnose neben „Verdacht auf somniforme Störung, chron. Gastritis, Zephalgie, Fatigue (falscher IDC-10 Code nebenbei)“ auch noch „Verdacht auf Long Covid“ auf dem Zettel stand, der mir seitdem Arbeitsunfähigkeit bescheinigt.
Außerdem eine Dringlichkeitsüberweisung zum Neurologen zur Klärung von Nervenentzündungen.
Ich bin kein Freund von „Dr. Gugel“ und der Ansicht, dass es hinderlich ist, mit einem Verdacht zum Arzt zu gehen. Ich beschreibe deshalb immer so präzise wie möglich meine Symptome, vergesse hin und wieder wesentliche Teile, aber halte in jedem Falle die Klappe, was Fachbegriffe oder gar Selbstdiagnosen anbelangt.
Für #MECFS gibt es nur eine symptomatische Einordnung. Es existieren keine objektiven Faktoren, die man mittels physikalischen chemischen oder biologischen Tests überprüfen könnte.
Man erachtet, so sagt es z.B. die Wikipedia, ME/CFS als gegeben, wenn es keine spezifischere Diagnose, also keine nachweisbare Entzündung, keinen Tumor, oder dergleichen gibt und aus drei bis vier Symptomkategorien jeweils mindestens ein Symptom zutrifft.
Über allem steht die „Verschlechterung nach Belastung“, oft englisch mit PEM abgekürzt.
Spätestens seit Ende Juli kann ich bei allen Punkten einen Haken machen - egal nach welchem Schema.
Es kann aber auch eine Depression nicht ausgeschlossen werden, denn auch für die „somniforme“ oder „somatoforme“ Störung findet eine rein symptombasierte Diagnose statt, die Überschneidungen sind groß und die Behandlungsmöglichkeiten, abgesehen von Psychotherapie, nicht vorhanden. Es ist also genau genommen egal, was auf dem Zettel steht.
Was also tun?
Die einfache Antwort ist: Nichts.
Alles was ich tue, kostet mich Energie, die ich nicht, oder nur sehr langsam regenerieren kann.
Ich lenke mich ab und nutze jede Gelegenheit mit Freunden zu reden (oder texten, wenn reden nicht geht).
Ich lese von anderen Betroffenen und das gibt mir, so scheiße es ist, Hoffnung.
Ich habe gelernt, das ich auf Substanzen, wie Koffein, Alkohol oder Cannabis, ohne auch nur einen Gedanken zu verlieren, verzichten kann. Ich begreife es als Lebenserfahrung, wie alles andere auch. Z.B. hätte ich nie für möglich gehalten, was ich alles wegstecken kann. Da ist noch Luft, wenn sie auch schon etwas dünner geworden ist.
Hitze jenseits der 30 Grad tut gut und setzt ungeahnte Kräfte frei, das feiere ich gerade hart.
Und schließlich genieße ich ein recht luxuriöses Leben mit einem Garten und Freunden und viel Unterstützung und Euch im Fediverse. \o/
Also #Depression oder #MECFS, eigentlich egal, oder?
Fast. Im Einzelfall mag das zutreffen und vielleicht helfen mir, wie schon häufiger berichtet, Antidepressiva, aka SRIs.
Darüber hinaus ist es allerdings nicht in Ordnung, dass alles was man nicht genau fassen kann, zur Depression gezählt wird. Die Statistik zeigt in der Pandemie vermehrt Depressionen, aber die Begründung ist ein wages Winken Richtung „psychosoziale Umstände“. Was heißt das genau?
Wenn eine Folgeerkrankung nicht exakt benannt wird, gibt es keine Zahlen, keinen gesundheitspolitischen Handlungsbedarf und schließlich auch kein Geld.
Das ist der Unterschied!
Im übrigen kommen diejenigen, die wirklich unter psychosozialen Folgen leiden, damit auch schlecht weg, weil im Zweifel Antidepressiva helfen sollen.
Denjenigen die eine Depression aus anderer Ursache haben, wird ebenfalls nicht richtig geholfen, wenn das Krankheitsbild derart unscharf ist, dass es keine Gemeinsamkeiten mehr gibt.
Im Überblick gibt es noch einige Dinge, die in jeder Hinsicht unterirdisch sind. Sie werden in dem Radiobeitrag vom DLF Kultur sehr gut herausgearbeitet:
Die „Behandlungsrichtlinie Müdigkeit“, ein inoffizieller Leitfaden, der mangels Alternativen verwendet wird, ist ein Hobbyprojekt.
Es wird eine nicht untersuchte These aus den 90ern zugrunde gelegt.
Es wird davon gesprochen, dass die Information über #MECFS den Patienten nicht gut tut und deshalb nicht genannt werden soll.
Und schließlich ein würdeloses Festhalten an Formulierungen und die Verweigerung jeglicher Veränderung.
Es ist haarsträubend, aber auch unwichtig, weil ja niemand daran erkrankt (also nur Depressive und Arbeitsscheue, was in der protestantischen Leistungsethik synonym verwendet werden darf).
Nebenbei: Der Begriff „Müdigkeit“ in der sonst altphilologisch geprägten Sprache der Medizin fällt auf, oder?
Ich hatte also im Mai eine Gastritis. Was macht man dagegen? Zum einen nimmt man ein PPI-Präparat, das die Säureproduktion unterdrückt und dann rät der HA die Ernährung umzustellen, um eventuelle Unverträglichkeiten zu finden.
Das geht so:
Man lässt alles Weg, bis auf Möhren mit Kartoffeln und/oder Haferbrei aka Porridge, je nach Lust und Geschmack. Dann nimmt man jeden Tag ein neues Lebensmittel dazu und wartet mindestens 24h. Geht’s schlechter, lässt man es weg.
Alles - wirklich ALLES - was in Zeitungen oder im Internet zu finden ist, ist entweder allgemeiner Bla oder falsch.
Wirklich, fast alle Informationen zur Ernährung bei Gastritis sind irreführend und machen Dir das Leben schwer. Es ist zum kotzen!
Ich wurde im Krankenhaus begrüßt mit „Sie haben ernsthaft Kirschen gegessen?!!! das ist viel zu sauer! Kein wunder, dass es ihnen schlecht geht!“
Ich habe die Stationsärztin darauf angesprochen und sie antwortete ungefähr das:
„Wir haben Dich mit hochkonzentrierten Säurehemmern vollgepumpt und ne Ladung Novalgin drüber gekippt, Du kannst Essig trinken und merkst nix davon!“
und weiter
„Lass Dir nix erzählen, am besten lässt Du Dich gar nicht erst anquatschen!“
Ich habe sie sofort in mein Herz geschlossen. :)
(Ok, den zweiten Teil hat sie ein ganz klein wenig anders formuliert, die Aussage war aber gleich.)
Das ist der einzige Tipp, den ich hier geben möchte:
Vergesst Ernährungstipps!
Selbst die AOK schreibt Scheiße und die Oekotrophologie ist in weiten Teilen als wissenschaftliche Disziplin nicht ernst zu nehmen!