Ich hatte vor Kurzem eine Frage in meiner TL, warum ich meine (Gesundheits-)Daten alle offen verfügbar mache. Dazu gehört meine volle sequenzierte DNA, meine Blut- und Urinanalyse, mein Schlafverhalten, meine Herzfrequenz und -variabilität, meine VO2max, meine täglichen Jogging-Runden, und mehr.
Um das klar zu stellen: ich empfehle das Niemandem. Ganz im Gegenteil, ich will mit diesen Daten sensibilisieren. Denn das, was Ihr da seht, das sind die Daten, die Andere von Euch haben.
Seit 2004 kämpfe ich, oft fühlt es sich so an als seien es Windmühlen auf der anderen Seite, für Open Data. Das bedeuetet nicht, dass Daten für Alle offen sein müssen, sondern dass Daten für die Person, die sie erzeugt, frei verfügbar sein sollen. Und dass diese Daten in Echtzeit abrufbar sind, sowie löschbar.
In einer idealen Welt habe ich alle meine Daten lokal und sicher gespeichert, und kann dann entscheiden wer, wann, wie viel, meine Gesundheitsdaten bekommt. Alles an die Öffentlichkeit? Oder vielleicht nur relevante Daten, einmalig, an meinen Arzt? Warum muss der Hersteller meines Blutzucker-Messgeräts wissen, was mein BZ ist? Warum muss der Hersteller meiner Waage wissen, wann ich ab- oder zunehme?
Und warum kann ich nicht entscheiden, ob und was er haben darf?
Wir diskutieren in DE gerade über die EPA, die elektronische Patienten-Akte. Ich bin ein riesengroßer Fan einer elektronischen Akte, aber kein Fan der Speicherung aller Daten auf Systemen Anderer. Persönlich bin ich OK damit, dass meine Daten für Forschungszwecke genutzt werden. Aber ich weiß auch, dass das nicht Jede:r ist. Also, nicht per default. Und ich weiß auch, dass Ärzte, die ein größeres Bild von Patient:innen haben, besser handeln können, aber nicht jede:r will, dass der Arzt auch über Diagnosen verfügt, die mit der Situation im Augenblick nicht direkt viel zu tun haben. Das ist OK, das muss freigestellt sein.
Aber dazu muss man sensibilisiert sein, welche Daten es gibt, welche Entscheidungen diese erlauben, welche Forschung diese ermöglichen, und so weiter.
